Cô mắc bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia) và được điều trị trong hai năm. Mẹ anh nói rằng Ruan sinh năm 2015 mà không có bất kỳ dấu hiệu bất thường nào, và gia đình anh không biết anh bị nhiễm bệnh. Hai năm sau, cô sinh đứa con thứ hai và ba tháng sau, ngón tay cô trở nên tái nhợt. Bác sĩ chẩn đoán tan máu bẩm sinh ở hai anh em Ruan. Đây là một căn bệnh nan y và phải điều trị suốt đời.

Đây là một bệnh di truyền và bệnh nhân phải được truyền máu và truyền máu một cách thường xuyên. Mỗi tháng một lần. Tuần trước, Nguyễn mệt mỏi và được đưa đến Viện Huyết học và Truyền máu Quốc gia Hà Nội. Bác sĩ kiểm tra lá lách của em bé lớn và cần truyền máu và thải sắt.

Các biến chứng của tán huyết là chậm phát triển ở trẻ em, trán rộng, mũi phẳng, lách to, xơ gan, tiểu đường và tuổi thọ thấp. .. Vì bệnh di truyền, nhiều gia đình có 2-3 con.

– Gia đình của Sơn La có tới 4 người mắc bệnh tương tự và được điều trị tại Khoa Huyết học và Viện Huyết học Trung ương. Lương Thị Thủy 42 tuổi cho biết, cô bị bệnh từ năm 3 tuổi và gia đình không có đủ bệnh và do đó không được điều trị. Năm 2015, khi mua bảo hiểm y tế, cô đã đến Hà Nội để kiểm tra và phát hiện ra mình mắc bệnh di truyền, vì vậy cô đã đề nghị tất cả các thành viên trong gia đình nên đi khám. Kết quả là ba cháu trai của ông cũng bị bệnh.

“Gia đình tôi ở xa và không có tiền. Mỗi lần tôi đến bệnh viện, nó được chia thành hai giai đoạn. Một trong những cháu tôi trở lại Hà Nội lần đầu tiên. Việc kiểm tra. Hai chị em rời đi. Chúng tôi phải đến bệnh viện thường xuyên để truyền máu. Chelate, phải mất khoảng một tuần để về nhà.-Ruan của Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương. Ảnh: Le Nga .

Chia sẻ và trả lời Ngày Thế giới bệnh Thalassemia 25/4 tại Hội nghị Bệnh thalassemia lần thứ ba , Bác sĩ Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học-Truyền máu Quốc gia, xác định năm 2017 có hơn 12 triệu người mang gen bệnh thalassemia. Các gen bệnh lý và nhiễm trùng tồn tại ở tất cả các tỉnh, nhưng gen ở các khu vực thiểu số Và tỷ lệ mắc bệnh cao hơn. – Dữ liệu có thể được lấy từ Viện Truyền máu và Truyền máu Quốc gia. Hơn 20.000 bệnh nhân thalassemia cần điều trị suốt đời. Mỗi năm, 8.000 trẻ em khác mắc bệnh tan máu, trong đó khoảng 2.000 Bệnh nặng, và 800 người không thể sinh con vì mang thai.

Bệnh nhân này có hai biểu hiện thiếu máu rõ ràng. Và quá tải sắt trong cơ thể. Các bệnh nghiêm trọng, nếu không được điều trị nhanh chóng, sẽ dẫn đến các biến chứng, như biến dạng xương mặt ( Trán nhô ra, mũi phẳng), xương giòn, nhiễm trùng, suy giảm nội tiết, thấp còi, dậy thì muộn hoặc không dậy thì, suy gan, xơ gan, suy tim và thậm chí có nguy cơ tử vong. Chelation và điều trị các biến chứng của bệnh viện.

Chi phí điều trị trung bình của bệnh nhân nguy kịch từ sơ sinh đến 30 tuổi là khoảng 3 tỷ. Mỗi năm, cần 2 nghìn tỷ đồng để điều trị cho tất cả bệnh nhân và chuyển khoảng 500.000 đơn vị máu. Có nhiều mức độ bệnh. Đặc biệt, mức độ rất nghiêm trọng. Thai nhi đang mang thai, gây hại cho thai nhi. Khi trẻ dưới 2 tuổi, mức độ nghiêm trọng cho thấy thiếu máu nghiêm trọng. Khi trẻ 4 đến 6 tuổi, mức độ trung bình thường rõ ràng là thiếu máu. Các triệu chứng thiếu máu nặng rất thận trọng và bệnh nhân chỉ có thể được phát hiện khi đi kèm với các điều kiện khác (như nhiễm trùng, phẫu thuật, mang thai) … không có sự khác biệt trong việc che giấu, không thiếu máu (thậm chí hiến máu) .

là thế hệ tiếp theo Theo các bác sĩ, nếu một gia đình có người nhiễm bệnh, tất cả anh chị em nên được sàng lọc bệnh. Để không sinh con mắc bệnh thalassemia, hai người mang gen bệnh không nên kết hôn. Chẩn đoán 50% cha mẹ mang gen bệnh được sinh ra với gen này. 25% trẻ em bị bệnh nặng cần truyền máu và điều trị bằng thuốc suốt đời, chỉ 25% trẻ sinh ra khỏe mạnh .

Nga