Hai anh em của Hoàng Thanh Phúc và Hoàng Quang Hùng có dạ dày cứng, da nhợt nhạt, chán ăn và chậm phát triển do bệnh tan máu di truyền (thalassemia). Hàng tháng, họ phải đưa con đến bệnh viện để truyền máu và chelate thường xuyên, và khi con trai nhỏ được 15 tháng tuổi, người mẹ sẽ cảm thấy thất vọng. Người cha tàn tật sau đó kết hôn lần nữa, để lại hai đứa con sống với ông bà.

Tất cả gánh nặng tài chính của gia đình và sự chăm sóc và vận chuyển của hai đứa cháu đến bệnh viện đều phụ thuộc vào ông bà. Từ lâu, Hong và Fogg đã không nhớ mẹ mình và luôn nghĩ rằng bà là “mẹ”.

Hai anh em của Hồng đang được điều trị tại Viện Máu và Truyền máu Quốc gia. Ảnh: Công Thắng .

Cháu trai của bạn tên là Hoàng Văn Sơn, 60 tuổi. Mỗi tháng, bạn và hai con phải đi khoảng 300 km từ Sơn La đến Hà Nội để được bệnh viện truyền máu.

Nhanh lên, Hùng mới 8 tuổi và chỉ nặng 16 kg. Phúc lớn hơn Hùng 19 tuổi. Khuôn mặt của hai đứa trẻ bị biến dạng do tan máu và chuyển sang màu vàng.

“Họ vẫn còn đi học, nhưng họ dành thời gian ở bệnh viện hàng tháng, vì vậy họ không thể theo kịp những người bạn khác. Sau khi học xong, anh ta trông như thế này. Anh ta tiếp tục đến lớp và rất buồn. Con trai nói.

Con trai ở đây. Bệnh viện đã chăm sóc hai cháu trai của ông Ảnh: Công Thắng .

Tại Việt Nam, khoảng 12 triệu người là người mang gen tan máu bẩm sinh, trong đó 20.000 bệnh nhân bị bệnh nặng cần điều trị suốt đời. Khoảng 1,7% học sinh mới Trẻ em bị tán huyết bẩm sinh, và kết quả là việc thiếu sàng lọc trước sinh dẫn đến tỷ lệ trẻ mắc hội chứng Down cao hơn.

tán huyết bẩm sinh là bệnh máu do di truyền của nam và nữ, và hiện đang có một phương pháp điều trị rõ ràng. Nếu bạn có một gia đình bị bệnh, họ nên được sàng lọc. Hai người mắc bệnh di truyền này không nên kết hôn. Nếu bạn kết hôn, bạn cần chẩn đoán trước sinh. Hai người có gen bị nhiễm bệnh. Đã kết hôn, 50% con cái mang gen này. 25% trẻ em mắc các bệnh nghiêm trọng, truyền máu và dùng thuốc suốt đời.

Bệnh nhân có hai triệu chứng chính: thiếu máu và quá nhiều chất sắt trong cơ thể. Điều trị sẽ dẫn đến các biến chứng như biến dạng xương mặt (lồi trán, mũi phẳng), xương giòn, nhiễm trùng, suy giảm nội tiết, chậm phát triển, chậm dậy thì hoặc không vị thành niên, suy gan, xơ gan, suy tim và thậm chí tử vong Nguy hiểm. Bệnh nhân cần truyền máu thường xuyên (hồng cầu), thải sắt và điều trị các biến chứng.