Hoàng Thanh Phúc và Hoàng Quang Hung Hai hai anh em có bụng cứng, da nhợt nhạt, chán ăn và phát triển còi cọc do bệnh di truyền tán huyết do di truyền (thalassemia). Hàng tháng, họ phải đưa con đến bệnh viện để truyền máu và chuyển sắt thường xuyên, và khi con trai họ 15 tháng tuổi, người mẹ có tâm trạng thấp thỏm. Người cha tàn tật sau đó kết hôn lần nữa, để lại hai đứa con nhỏ sống với ông bà.
Gánh nặng đầy đủ của gia đình và sự chăm sóc, vận chuyển của hai đứa cháu chủ yếu phụ thuộc vào ông bà. Từ lâu, Hong và Fokker đã không nhớ mẹ mình và luôn coi bà ngoại là “bà mẹ”.
Hai anh em của Hồng được điều trị tại Viện Máu và Quốc gia. Ảnh: Công Thắng .
Cháu trai của bạn là Hoàng Văn Sơn 60 tuổi. Hàng tháng, bạn và hai con phải đi khoảng 300 km từ Sơn La đến Hà Nội để được bệnh viện truyền máu.
Bây giờ, Hùng đã 8 tuổi và chỉ nặng 16 kg, Phúc 19 tuổi. Hơn treo. Khuôn mặt của hai đứa trẻ chuyển sang màu vàng do tan máu.
“Họ vẫn đang đi học, nhưng họ phải nghỉ mỗi tháng để đến bệnh viện, vì vậy họ không thể theo kịp các sinh viên khác. Sau khi tốt nghiệp, anh ta nhìn nó. Con trai đau đớn đến mức tiếp tục đến lớp”, ông Sơn Nói.
Ông Sơn chăm sóc hai cháu trai của mình trong bệnh viện. Ảnh: Công Thắng .
Tại Việt Nam, khoảng 12 triệu người là người mang gen tan máu bẩm sinh và 20.000 người trong số họ phải được điều trị suốt đời. Khoảng 1,7% trẻ sơ sinh bị tán huyết bẩm sinh, cao hơn so với tỷ lệ trẻ mắc hội chứng Down do thiếu sàng lọc trước sinh. Có một điều trị xác định. Nếu gia đình bạn bị bệnh, tất cả các bạn cần được kiểm tra. Hai người có gen bệnh không nên kết hôn, nếu họ kết hôn, cần chẩn đoán trước sinh. Hai người bị nhiễm gen đã kết hôn và 50% con cái mang gen này. 25% trẻ em mắc các bệnh nghiêm trọng, truyền máu và dùng thuốc suốt đời.
Bệnh nhân có hai triệu chứng quan trọng: thiếu máu và quá nhiều chất sắt trong cơ thể. Các bệnh nghiêm trọng, nếu không được điều trị, sẽ dẫn đến các biến chứng như biến dạng khuôn mặt (trán quá mức, mũi phẳng), xương giòn, nhiễm trùng, suy giảm nội tiết, chậm phát triển, chậm dậy thì hoặc không dậy thì, suy gan, suy gan Nguy cơ xơ cứng, suy tim và thậm chí tử vong. Bệnh nhân cần truyền máu thường xuyên (hồng cầu), thải sắt và điều trị các biến chứng.